מחלה כרונית נחשבת לבשורה מרה עבור ההורים והסביבה הקרובה. ההורים והילד עוברים שלבים שונים בהתמודדות משלב קבלת הבשורה המרה, דרך איסוף מידע ועד ליצירת שגרה חדשה ויציבה. לכל שלב צרכים והתמודדות משלו. מאמר זה סוקר את השלבים השונים בתהליך ההתמודדות ומתייחס לשיאצו ככלי עזר טיפולי בילד ובמשפחתו.
מאת: ד"ר ניר עמיר
* שלב החזרה לשגרה
מהי מחלה כרונית?
מחלה כרונית נחשבת לבשורה מרה עבור ההורים. לעתים מדובר במחלה כרונית ברת שליטה. למשל סוכרת, אלרגיות למזון או אסטמה. אם אסטמה נחשבה בעבר למחלה בעלת פגיעה ממשית באיכות החיים ולעתים אף בסיכון לחיים הרי שמדובר כיום במחלה נשלטת ולפיכך "ההלם" עבור ההורים אינו כה גדול, מה גם שלעתים קרובות, המחלה מוכרת לבני המשפחה האחרים שמאחד מהם הילד "ירש" אותה.
מחלות מסוימות פוגעות לא רק באיכות החיים אלא גורמות לנזקים בריאותיים ולעתים גם נפשיים. כך למשל, מחלות דלקתיות בהן מערכת החיסון פוגעת בגוף הילד. דוגמא למחלה כזו היא מחלת פרקים של גיל הנעורים או מחלת מעיים דלקתית כמו קרוהן. במחלות אילו איכות החיים יורדת משמעותית ובמקביל, הטיפול התרופתי נושא תופעות לוואי קשות שעלולות להשפיע על הילד ולעתים אף על מראהו החיצוני.
שלב ההתוודעות למחלה
במקרים רבים, תהליך קבלת הידיעה לקיומה של מחלה הינו הדרגתי, מה שמאפשר הליך השלמה והכנה נפשית להתמודדות. הורים אינם מופתעים לקבל מידע על אסטמה לאחר שילדם אושפז מספר פעמים על רקע קוצר נשימה, או להיוודע לכך שהילד סובל מאפילפסיה, לאחר הופעה של מספר פרכוסים. עם זאת, לעתים פועלת מערכת ההכחשה והדחקה של ההורים או לחילופין, חוסר ידע רפואי שגורמים ל"מכת הבשורה" לנחות בעוצמה גדולה יותר. רגישות ומיומנות של אנשי הצוות המטפל עשויים להקל על ההתמודדות עם המחלה.
מובן שאפשר לעבור את כל השלבים במקביל, במהירות או אפילו לדלג על רובם ולהגיע ישר לתובנה ולהשלמה.
שלב ההסברים לילד ולסביבה המורחבת
שלב ההסברים יכול להיות בכל אחד מהשלבים הקודמים. לעתים ההורים מלווים את הילד בכל שלבי קבלת הידיעה שלהם ולכן גם הילד עובר שלבים אילו בצורה מקבילה. תופעה זו אופיינית בעיקר לילדים עם בעיות קלות יחסית (למשל הפרעות קשב והיפראקטיביות או לקויות למידה) ולפעמים הילד נותר מבולבל משום שצד אחד של המשפחה, למשל האב, נוקט בהכחשה ("אין לך שום דבר, הילד שלי נורמלי ושהרופאים לא יבלבלו את המוח..." בעוד האם נמצאת בשלב המיקוח (רק תשתה את תמצית הצמחים הפלאית הזו ותקבל רייקי ותראה איך הכל מסתדר...".
במחלות קשות יותר, יתכן מצב בו ההורים יעברו את כל השלבים לפני שהם ישתפו את הילד, וזאת כמובן, במידה והילד כשיר להיות שותף לידיעה.
לעתים מומלץ להתייעץ עם איש מקצוע כדי לדעת איך להציג את תמונת המחלה מול הילד. ישנן מחלות או תסמונות שהילד "נולד לתוכן" כך שקל להבהיר לו בהדרגה את המוגבלות (ילד שלא הולך יודע שהוא לא הולך בעוד ששאר הילדים כן אך הדבר לא נוחת עליו בהפתעה). לעתים מדובר בבעיה בעלת השפעה חברתית. למשל ילד שסובל מטיקים קשים יכול להרגיש מבוכה, דבר שעלול לגרום לו להגיב בצורה אלימה או מתבדלת עד כדי פגיעה חברתית.
לא פחות חשוב הוא לצייד את הילד בכלים שיאפשרו לו להסביר את הבעיה לחברים ולסביבה. אם נתבסס על הדוגמא הקודמת, ניתן להסביר לילד שהוא סובל "מהתכווצויות שרירים" בפנים או במקומות שונים בגוף. הסבר כזה מול ילדים ימנע מבוכה, נסיונות הסתרה והתבודדות ואפילו יזכה לאמפתיה.
סוגי נכות או מגבלה גופנית מסוימת תלווה בהסבר התואם את הגיל. ניתן להסביר שיש ילדים שזקוקים למשקפיים ואחרים לעזרי הליכה. אפשר גם לטעת בילד תקווה שעד התבגרותו מדע הרפואה יציע פתרונות יעילים בהרבה (למשל לחולי סוכרת) אך בינתיים עלינו לעשות הכל כדי לשמר ואולי גם לשפר את המצב.
לתפיסתי, אין להסתיר את המחלה מהילד. במוקדם או במאוחר, אם מצבו הקוגניטיבי מאפשר לו, הוא יגלה ממה הוא סובל. גילוי דרך האינטרנט או דרך שמועות בעייתית באופן משמעותי לעומת גילוי דרך תיווך של מבוגר. צריך לבחור את הדרך בה המחלה או המגבלה תוצג ולנסות להראות לילד את הצדדים החיוביים שבה (למשל, אם הוא לא יכול לשחק כדורגל אבל הוא אלוף במחשבים). אפשר לחשוף את הילד לסרטים או סיפורים על ילדים שלמרות מגבלתם הגיעו רחוק, אך צריך לעשות זאת באופן שזה לא יראה מכוון ומעושה.
כאמור, התמודדות עם מחלה סופנית של ילד היא נושא בפני עצמו שלא יפורט במאמר זה.
שלב החזרה לשגרה
לאחר שלב ההתוודעות למחלה צריך לחזור כמה שיותר מהר לשגרה או להיכנס מהר ככל שניתן לשגרה חדשה. את שלב ההתוודעות מלוות לפעמים בדיקות, המתנות לתור לרופאים מומחים וציפיה לתשובות. במקביל, חיפושי מידע באינטרנט עלולים גם להעצים את הדאגה אך גם מעשירים את ידע ההורים ומספקים להם כלים נוספים להתמודדות [3]. זוהי תקופת אי וודאות שעלולה להימשך זמן עד למציאת ההגדרה לבעיה. חרדת ההורים עלולה להקרין על הילד ולהשפיע על מצבו הנפשי [4].
לפעמים הדברים ברורים ופשוטים אך, במקרים מסוימים, נדרשת בדיקה ארוכה ובירורים מתישים שאף כרוכים באובדן שעות עבודה והוצאות כספיות. כל אילו שוברים את שגרת ההורים, הילד ומשפחתו הרחבה. בשלב זה ברור שמירב תשומת הלב המשפחתית מופנית לילד ולתהליך העובר עליו, אך חשוב להגביל תקופה זו בזמן ומיד עם הבנת הממצאים חשוב להיכנס לשגרה.
ההתייחסות לילד: האם החיים נמשכים?
הילד עם הצרכים המיוחדים מחייבת התנהלות טכנית שונה: יותר הסעות, הגעה לטיפולים ואף טיפולים בתוך הבית. מובן שגם ההתייחסות הבין-אישית מול הילד משתנה בהתאם. אם מדובר בבעיה מוכרת אך תובענית, למשל הפרעת קשב המלווה בהיפראקטיביות קשה, התגובות יכולות ללכת לכיוון של מתח, עימותים ואף, במצבים קשים, התנכרות, וויתור ויאוש מהילד. במצבים אילו יש להדריך את ההורים אולם, בשום אופן, אין לנקוט בגישה מאשימה [5]. עם זאת, במקרים רבים, בעיקר כשמדובר בבעיה כרונית מורכבת לטיפול, הילד זוכה לא רק למירב המשאבים הטכניים (שכרוכים בעלויות זמן וכסף גבוהות) אלא גם במירב המשאבים הנפשיים של ההורים. ההורים יכולים לרחם על הילד, לפעמים אפילו לחוש אשמה ולפנקו יתר על המידה מתוך כוונה לצור "העדפה מתקנת" ולפצותו על הקשיים האחרים שמלווים את חייו. פינוק יתר על המידה מוביל לבעיית גבולות בילד מחד ולבעיית הזנחה של ילדי המשפחה האחרים.
הפרת השגרה מעבירה מסר לילד שהוא אומלל ובעל זכויות יתר ולכן מכוונת אותו ואת משפחתו לנהל את החיים סביב המגבלה. חזרה לשגרה מונעת מהילד שקיעה באומללות, תחושת שונות וחוסר אונים ובנוסף, מונעת ממנו רווחים משניים שעלולים להחמיר את המצב עוד יותר.
הצבת יעדים
מסע לכיוון ולמרחק לא נודע מייאש ויכול להוביל לנקודת שבירה מוקדמת מהצפוי. כך למשל אצל חיילים שיצעדו למטרה ולמרחק לא ידוע. כאשר היעד ידוע, המוטיבציה להגיע אליו גדלה ולכן, גם אם הוא רחוק מאוד, הסיכוי שהצועד בדרך יחזיק מעמד עולה.
האופן בו אנו מציבים יעדים למטופל מרתק וניתן לקרוא על כך בהרחבה במאמר הגישה לטיפול שיקומי במצבים נוירו-אורתופדיים למטפלי שיאצו וטווינא מתקדמים בדגש על הצבת מטרות לטיפול ועל הפרוטוקול הטיפולי.
גבולות
כאשר ההורים מאפשרים לילד מרחב חסר גבולות, הילד לא יגדל בהכרח מאושר יותר. הורים רבים חשים רחמים כלפי הילד הסובל ומתירים גבולות. מצב זה גורם לילד להיות לא ממושמע, אחד שחושב שהכל מגיע לו ומוביל למתח מול הסביבה. בנוסף, חוסר גבולות פוגע בהתפתחות הילד במישורים שונים כמו אי הקפדה על תרגילים שהילד צריך לבצע במסגרת טיפוליו, אי הקפדה על שעות שינה או בעיות התנהגותיות שונות. התוצאה יכולה להוביל להחמרת המצב. ילד שאינו ישן מספיק בשעות הלילה, יתקשה לתפקד במהלך היום. תגובותיו תהינה חסרות סבלנות וריכוז ועל כן התקדמותו תואט. לא פחות גרוע, גם איכות השינה של הוריו צפויה להיות פחות טובה ולפיכך גם הם עלולים לפתח חוסר סבלנות וקשיי התמודדות במהלך היום. הגמשת גבולות אפשרית בשלבים חריפים של המחלה (כמו בעת אשפוז) אך וויתור לאורך זמן יכול להחליש את הילד ולגרום לו לחשוב שהמחלה היא עיקר חייו [6].
מידע מפורט על כך, ניתן למצוא במאמר: הילד החוצפן וחסר הגבולות – גישה עכשווית לרפואה עתיקה
התאמת תזונת הילד
גבולות אילו יכולים לסייע גם בתחום נוסף שלעתים יוצר בעיות וקונפליקטים משפחתיים: התאמת התזונה לילד.
שינויי תזונה מקשים על הילד והסביבה מסיבות שונות:
א - התארגנות. לעתים נחוץ מזון יקר ומוגבל במכירתו (למשל נטול גלוטן).
ב - משפחתי - הילד רואה שמוטלות עליו מגבלות בעוד ששאר בני המשפחה יכולים לאכול כל מה שיבחרו
ג - סביבתי - הילד מבקר אצל חברים ומשתתף במסיבות יום הולדת ואינו יכול לאכול מהעוגות או הפיצה ששם
כיוון שההקפדה על התזונה יכולה להיות רכיב קריטי בהצלחה הטיפולית, חשוב להגדיר את הגבולות הללו ובמקביל לצור סביבה נוחה יותר לילד. כך למשל כל המשפחה יכולה ליהנות ממגוון מזונות שגם הילד יכול לצרוך אותם. ניתן לדאוג שבמסיבות יום הולדת תוכן פיצה או עוגה במראה ומרקם דומה ככל שאפשר למה שהילדים האחרים מקבלים (זאת בתאום עם מארחי המסיבה). התייעצות עם תזונאי מאפשרת לא רק גיוון באוכל אלא גם מעבר לצריכה של מזונות מתאימים שאינם יקרים כל כך בשוק.
שיאצו ככלי טיפולי לילד ולהוריו
שיאצו היא שיטת טיפול במגע המבוססת על רפואת המזרח הרחוק. הטיפול מבוסס על לחיצות באזורים שונים בגוף תוך הנעת מפרקים והכוונת הריכוז והנשימה של המטופל. השיטה התפתחה ביפן על בסיס גישות טיפוליות מעולם הרפואה הסינית ושמשה כמקבילה לפיזיותרפיה בספר הבדלים:
פילוסופיה רפואית - השיאצו מבוסס על ההנחה שהגוף הוא שילוב של חומר ואנרגיה והשפעה על האחד גורמת לשינוי בשני.
התייחסות הוליסטית - בשיאצו מטפלים לא רק באזור שנפגע אלא בגוף כולו מתוך הנחה ש"הכל קשור בהכל". טיפול במערכת העיכול או הנשימה עשוי לשפר לנו תוצאות של בעיות נוירולוגיות או אורתופדיות, למשל.
"שלושת ככלי הזהב" - בבסיסה של כל טכניקת טיפול בשיאצו עומדים שלושה כללים: שהמטופל ידע לנשום נכון, שידע להרפות אתגופו ושידע להגיב ללחיצות עמוקות בנשימה ובהרפיה.
המשכיות טיפולית - הילד ומשפחתו מקבלים כלים טיפוליים לבית וממשיכים את הטיפול ברציפות גם כשאינם תחת השגחת המטפלים.
צריך גם לזכור כי יכולת ההתמודדות של ההורים משפיעה גם על הדימוי העצמי שלהם המשפיע בהיזון חוזר על ההתמודדות עם המחלה. כלומר, ככל שההורים יהיו ערוכים יותר וינהלו טוב יותר את המשבר, כך הם גם ירגישו ביטחון עצמי ודימוי עצמי גבוה יותר ולכן יוכלו להתמיד ולשפר את התנהלותם מול הבעיה. [8]
לסיכום
התמודדות משפחתית עם ילד בעל צרכים מיוחדים היא קשה ומהווה אתגר מורכב. ההורים צריכים להתמודד עם ההיבטים הטכניים, כלכליים, סיעודיים ונפשיים מגוונים. בנוסף, הם צריכים להתמודד עם צרכים של כל אחד מבני המשפחה האחרים ועם הזוגיות שלהם עצמם. תנאי חשוב לגידול ילד מאושר, גם אם הילד בעל צרכים מיוחדים לאורך שנים, הוא אושר ההורים והסביבה התומכת. הורים תומכים (בין אם גרים ביחד ובין אם בנפרד), סביבה משפחתית מחבקת ואסטרטגיית ניהול מוקפדת יכולה לקדם את הילד, לתרום לו ולמשפחתו ולצמצם למינימום את הנזק לבני המשפחה האחרים.
מקורות
חומר זה אינו מהווה המלצה או הנחייה רפואית והוא נועד לשירות המטפלים והרופאים ולידע כללי בלבד.